A-proche-toi Jura

20 novembre 2018: "Le mal qu'on ne voit pas:osons mettre des mots !"

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Tout d’abord, j’adresse un grand merci à Pinos pour son accueil chaleureux, ses boissons et ses canapés « Triangle » qui ont nous régalés en fin de rencontre.

Le 9è Triangle a attiré moins de monde que lors des éditions précédentes: 15 personnes sont venues rejoindre les 7 représentants des institutions et associations organisatrices.

Qu’importe, dans les 3 groupes, les échanges ont été enrichissants, chacun ayant pu s’exprimer à loisir.

 

 

 

Je retranscris, sur la base des notes des rapporteurs et de ce que nous avons pu entendre en séance plénière, quelques aspects de vos propos. Dans l’impossibilité d’être exhaustive, j’espère au moins de pas trahir votre pensée.

Groupe vert

Du point de vue de la personne concernée:
  • En tant que proche, oser parler de la maladie aide à se sentir moins seul, à se rendre compte que d’autres personnes peuvent vivre les mêmes difficultés ; ces discussions offrent du soutien et redonnent du courage
  • Le fait de comprendre, d’être informé, d’avoir suivi le cours sur la maladie ôte la culpabilité et permet d’expliquer et de déstigmatiser. La seule façon de comprendre la maladie, c’est d’en parler
  • Les discussions avec les thérapeutes aident à se connaître et à comprendre ce dont l’on souffre. C’est un complément au traitement. Au fil des années, on devient un spécialiste de son cas, souvent plus au fait même que le professionnel.
  • On choisit les personnes avec qui on décide d’évoquer la maladie si l’on se sent en confiance et qu’on espère être écouté et compris. Quand un professionnel décrète que des douleurs physiques proviennent du psychisme, c’est inacceptable, on se sent incompris.Difficulté parfois à mettre des mots sur des symptômes qu’on ressent, mais qui ne se voient pas. « Je suis mal dans ma peau : réaction de l’enfant. Eh bien, va chez l’esthéticienne !
  • Lorsque nous souffrons d’une maladie qui ne se voit pas, nous devons toujours nous justifier vis-à-vis de la société et démontrer que nous ne sommes pas des profiteurs. Double peine, être souffrant et ne pas être cru.
  • Une personne avec un handicap qui se voit n’aime pas en parler, insister sur son problème, elle préfère être vue en tant qu’individu et non pas de personne handicapée.
  • En tant que professionnel, je n’ai pas de gêne à parler de mon métier
  • Quand on est confronté subitement aux troubles psychiques, on s’intéresse au sujet, on pose plein de questions, on se renseigne et on se rend compte que les médias en parlent de plus en plus.

 

Groupe orange

Réflexions classées selon 3 axes::
► Du point de vue de la personne concernée : 
  • Avoir honte de sa situation alors qu’il n’y a pas lieu de l’être, devoir continuellement se justifier, c’est fatigant. « Quand on ne fait rien, on est rien »
  • « Je défie les gens qui ne comprennent pas de vivre un jour dans ma tête »
  • Se sentir coupable alors que l’on n’a pas choisi d’être malade, les raisons du mal sont inconnues.
 
► Du point de vue de la société :
  • regard stigmatisant des personnes qui ne comprennent pas, qui ne connaissent pas les questions de santé mentale : Il n’a qu’à se secouer …, certains pensent que Pinos est un centre de vacance
  • La maladie fait peur : même les médecins parfois ne nomment pas la maladie, restent vagues
  • « Quand je dis que je suis malade, je me retrouve seule. »
► Quel remède ;
  • Poser le diagnostic permet enfin de mettre des mots, de donner une visibilité aux difficultés, de les expliquer, de mettre en place un suivi et un traitement pour une amélioration
  • Le diagnostic est aussi alarmant, ressenti comme un coup de massueImportance du soutien de l’entourage.
  • Importance du soutien de l’entourage.

 

Groupe bleu

  • Le mal qu’on ne voit pas se trouve dans le cœur et dans l’âme
  • Difficultés à parler, comment choisir à qui parler et comment parler ?
  • Crainte de n’être pas compris, la société a des difficultés à voir, à comprendre qu’il y a un problème, elle a des préjugés. Du coup, on évite les discussions.
  • Quand on a la foi, en toute confiance, on ose mettre des mots en priant Dieu, on n’est pas seul
  • Parler à des personnes de confiance, créer un lien solide avec son interlocuteur (ami, professionnel, proche,..) pour pouvoir lui parler, pour parvenir à mettre des mots sur des maux
  • Le professionnel doit être sincère, doit faire preuve d’empathie. Si le courant ne passe pas, en changer (pas facile d’en trouver un bon)
  • Crainte pour la personne concernée par la maladie, en s’exprimant, de faire peur, de faire souffrir ses proches

 

Synthèse

Elise retient :
  • que la société ne reconnaît pas encore toutes les implications des maladies psychiques car elle manque peut-être de clés pour comprendre.
  • que les personnes concernées par la maladie sont confrontés à la solitude
  • l’importance de la confiance et de la sincérité instaurées dans les rapports avec les professionnels et l’entourage.
  • C’est plutôt du fait que les maladies psychiques sont mal connues plutôt qu’invisibles qu’elles sont tues ou stigmatisées, car des maladies comme le cancer sont invisibles mais comprises.

 Catherine

 

                   "Le mal qu’on ne voit pas se trouve dans le cœur et dans l’âme"

 

MERCI À TOUTES ET À TOUS POUR VOTRE PRÉSENCE, VOTRE ÉCOUTE ET VOTRE PARTICIPATION

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