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12 novembre 2019: « Youpie ! Je suis indépendant ! Les défis de l’autonomie "

12 novembre 2019 à LA>RC, Delémont

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Accueilli(e )s à LARC pour le 11è Triangle, nous comptons 17 participants et 12 représentants des institutions et associations organisatrices, soit  la formation de 3 groupes. Comme toujours les discussions ont été très animées et enrichieas de témooignages personnels très touchants

 

 

 

 

 

 

► Synthèse du groupe jaune (par Rita)
 
(Nbre de participants : 9 personnes dont 3 animatrices
Des beaux moments de partage, des témoignages touchants. Aucun moment de blanc, le groupe avait une belle synergie.
Les aspects qui ont été relevés :
  • L’autonomie est synonyme de prendre son envol, se réapproprier son chez soi
  • L’institution / foyer permet de se requinquer autant sur le point psychologique que physique
  • Trouver un lieu de vie adapté à son handicap, structuré et structurant est aidant
  • L’autonomie est se libérer d’une aide matérielle (béquilles, attelles, etc…) et / ou médicamenteuse (d’une catégorie bien spécifique telles que réserves, antalgiques) 
  • De pouvoir s’accrocher à quelque chose comme la spiritualité, sa volonté, son courage permet de surmonter biens des obstacles et des découragements liés au parcours de l’autonomie
  • Montrer à ses proches que nous sommes aptes à faire des petits gestes du quotidien qui selon eux nous ne sommes pas capables d’accomplir (ex. faire quelques paiements, ne pas perdre la clé de sa chambre…)
  • En institution la personne concernée arrive souvent à avancer plus rapidement dans son cheminement. Raisons relevées : le fait de quitter le « nid » familial peut être considéré comme un premier pas et les liens familiaux peuvent être un frein
  • La confiance entre un professionnel et une personne concernée pour atteindre certains objectifs apaisent certaines craintes des proches
  • S’affirmer devant son curateur pour exprimer ses besoins, ses projets et ses objectifs pour se réapproprier son autonomie
  • En institution les activités sont imposées / il y a moins de liberté
  • La peur qu’un parent peut éprouver vis-à-vis de son enfant handicapé : va-t-il réussir à prendre son envol ? est-il prêt ? sommes-nous trop envahissants ou au contraire pas assez cadrants ?
  • Une institution est parfois trop exigeante et pousse une personne à atteindre des objectifs trop élevés / ne s’adapte pas au handicap de la personne
  • Les dangers de l’autonomie dans certains cas : la personne est une proie facile, ne se rend pas compte des dangers
  • Un proche vit avec ses peurs et angoisses 100% du temps VS un professionnel qui est uniquement impliqué pendant son temps de travail
  • Les douleurs physiques, les problèmes dans sa santé en général sont un frein à l’autonomie
  • Pour un professionnel : source de frustration selon les cas / peur de l’échec / peur de pousser un projet et qu’il aille à l’échec / responsabilité difficile à gérer
  • Prises de risques pour un projet d’autonomie
  • Par peur, par surprotection, les proches peuvent freiner l’élan de leur proche
  • Institutionnaliser un proche peut faire peur un parent, c’est aux professionnels d’apaiser les craintes et les accompagner dans un lâcher-prise et un sentiment de confiance mutuel
  • La curatelle est souvent vécue comme un frein
  • Parfois la famille / corps médical laisse trop d’autonomie à la personne qui elle-même se rend compte qu’elle a besoin de plus de soutien
► Groupe rouge
10 personnes, dont une animatrices
Intérêt général de toutes et tous pour la problématique.
  • Autonomie : réussir à faire quelque chose que l’on s’est fixé seul, décider soi-même, sans influence et sans pression. Il y a différents degrés et formes d’autonomie.
  • Difficultés financières dues à une mauvaise gestion amène à une perte de l’autonomie
  • Jusqu’où laisser les personnes autonomes, aller et décider même si leur choix sont problématiques ? Où poser les limites ? Trouver le juste milieu en pesant intérêts de la personne et difficultés et son besoin de liberté.
  • Certains doivent renoncer à leur autonomie : une instance (curateur ou APEA) décide à notre place, ce qui fait naître un sentiment de colère
  • En tant que professionnel, on n’a pas le côté affectif comme chez les proches
  • Recouvrer l’autonomie est un parcours personnel de longue haleine, qui se fait par étape, qui demande le soutien des professionnels, des proches, des apprentissages (réapprendre en faisant). Le soutien de l’entourage est utile : apprentissage, encouragements, être intégrer aux démarches, apprendre en faisant.
  • Quand on a fait quelque chose par soi-même, on est heureux.
  • Oser, risquer de reprendre son autonomie.
  • Citation : "Quand on vous a formés à perdre, vous fabriquez vos propres victoires."
► Groupe vert 
10 personnes, dont 3 animateurs
  • Les difficultés, les échecs minent, voir détruisent la confiance en soi. (pas terminé sa formation, ne pas répondre aux standards de rapidité et d’efficacité attendus par l’employeur)
  • Besoin d’avoir sa place, son chez-soi, besoin de pouvoir faire selon ses envies, de créer sa place, trouver un sens dans ce que l’on vit / trouver sa juste place
  • Exemples de tâches que l’on réalise lorsque l’on est autonome: pouvoir assumer son hygiène, s’occuper de ses enfants, éviter le désordre, assurer les tâches administratives, gérer tous les médicaments, préparer les repas, faire la lessive, éviter ou rembourser les dettes, ne pas oublier d’aller aux rendez-vous, s’organier des loisirs. La maladie empêche souvent de réaliser ces tâches ; les difficultés s’additionnent et menacent l’autonomie.
  • Astuces pour conserver autonomie : accepter de l’aide, ne pas avoir honte de demander de l’aide, se fixer des objectifs réalistes et quand ils sont atteints, réussites qui remontent le moral, qui redonnent confiance en soi, renforcer confiance en soi, accepter une médication adaptée, suivre des thérapies (Clinique Le Noirmont).

Association Fil d’Ariane  Chantal Burnier: 078 892 65 88 – Aide pratique (Jura), travailler ensemble, se mettre en route

Sans une médication adaptée, tout rêve d’autonomie est illusoire.4 axes : Accepter la maladie, accepter la médication, avoir envie de s’en sortir, bénéficier d’un entourage soutenant.

Tristesse lorsque sa famille ne reconnaît pas tous les efforts consentis pour assurer les tâches demandées, efforts surhumains non reconnus, avoir honte de ne pas pouvoir répondre aux attentes de sa famille.

Pour le professionnel, être au plus près de la personne pour estimer ses compétences du moment, ses progrès envisageables. Veiller à ne pas mettre la personne en situation d’échec, tout en étant conscient que le pas vers l’autonomie peut être angoissant et qu’il faudra peut-être revenir en arrière. Equilibre délicat, écouter, pousser mais pas trop pour ne pas stresser, renforcer la confiance en soi en félicitant, en encourageant.

Pour les parents : faut-il pousser son proche à quitter la maison lorsque l’on sait pertinemment que sans encadrement, la situation va devenir chaotique. Peser le risque d’une détérioration avec le besoin légitime d’indépendance. La question reste ouverte.

► Synthèse
Nicolette retient :
 
♦ Il y a plusieurs formes et degrés d’autonomie, des solutions qui devraient être adaptées à chacun, toute personne devrait trouver la juste place à laquelle elle aspire. Donner du sens à ce qui arrive.

♦ Le parcours pour recouvrer son autonomie après des épisodes de maladie est un parcours long et difficile, il peut faire peur. A force de volonté et d’efforts, il faut réapprendre, la reconquête de l’autonomie se prépare, médication, accompagnement structuré et structurant, souvent soutien spirituel.

♦ Accepter de se faire aider, accepter le soutien, retrouver confiance en soi en réalisant des objectifs réalistes.

                                                   ♦ Chacun aspire à la liberté.

 

MERCI À TOUTES ET À TOUS POUR VOTRE PRÉSENCE, VOTRE ÉCOUTE ET VOTRE PARTICIPATION AINSI QU’A LARC POUR SON ACCUEIL

 

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