La première décompensation psychique d’un fils/fille, du conjoint(e), d’un parent est vécue comme un véritable cauchemar pour les proches qui ne comprennent pas ce qui se passent, qui se sentent coupables et qui peuvent avoir des réactions de rejet, voire d’agressivité vis-à-vis du malade.
La même sensation d’impuissance et d’incompréhension est ressentie lorsque la personne atteinte d’un trouble psychique, spécialement dans le cas de trouble bipolaire ou de schizophrénie n’a pas conscience de son état et refuse toute aide et toute intervention thérapeutique. Les proches se sentent seuls et désemparées face à cette situation d’urgence ; ils ont souvent l’impression d’être abandonnés, « largués » par les professionnels et par les institutions publiques qui demandent que la personne en crise se présente d’elle-même à leur consultation, ce qu’elle de fait évidemment pas. Les familles vivent souvent une réalité quotidienne très difficile, voire insoutenable.
Quoi faire ?
Le proverbe dit:
«si la montagne ne vient pas à vous, allez à la montagne! ».
Depuis les années 90, des équipes mobiles de « suivi intensif dans le milieu » se sont développées aux Etats Unies, au Canada et en Australie, plus tard, en France (cf. PDF E.R.I.C : Equipe Rapide d’Intervention de Crise) et depuis le début des années 2000, une expérience pilote d’abord à Lausanne (cf. PDF : SIM « Suivi intensif dans le milieu), ensuite à Genève.
La philosophie de base de ces équipes consiste à :
- . Recentrer sur les préoccupations du patient toutes les préoccupations de prises de la charge
- . Intervenir précocement dans la communauté plutôt qu’en institution en évitant ou limitant des hospitalisations douloureuses
- . Soutenir l’entourage et l’aider à faire face aux difficultés.
« Le suivi intensif en équipe travaille avec les clients dans le respect et la collaboration, pour les aider à atteindre leurs propres buts dans les sphères du logement, du maintien dans la communauté, des relations sociales, du travail et de l’éducation, de la gestions des symptômes , des éléments stressants de la vie, de l’intégration dans la communauté, de la reprise du pouvoir et du rétablissement. En somme, les buts du programme sont d’aider les clients à vivre dans la communauté, d’une façon qui leur procure de la satisfaction, qui est marquée par l’espoir, et qui contribue a leur entourage » (Extrait du préambule de la « Guide de pratique pour les équipes de suivi intensif dans la communauté » de l ?Association des hôpitaux du Québec – 2004)
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... et le Jura ?
► En 2001, l’AFS Jura –Jura bernois-Neuchâtel (Association de familles et amis de personnes souffrant de schizophrénie) lance le concept de " l’Equipe Rapide d’Intervention de Crise " , selon le modèle crée par le Dr Serge Kannas en 1994 à St-Quentin en Yvelines (région de Versailles),qui devrait être un service mobile d’urgence médico-psychologique sectorisé sur la région Be-Ju-Ne.
Après le dédoublement de l’association de proches en AFS Jura bernois-Neuchâtel et A3 Jura, les deux associations poursuivent leur collaboration et leurs efforts en vue du développement du projet en le modifiant et en le simplifiant sur le modèle du SIM (Suivi Intensif Médico-psychologique à domicile) de Lausanne, ayant constaté, à regret, qu’un projet sur les 3 cantons selon le modèle ERIC s’avérait impossible.
Ce nouveau projet redimensionné qui implique les deux régions Jura et Jura bernois a été présenté aux autorités sanitaires, à la Société médicale du Canton du Jura, au Conseil de la Santé du Canton du Jura et enfin à l’Assemblée Interjurassienne. Il est accueilli favorablement et avec intérêt.
► L’Assemblée Interjurassienne, par sa résolution No 51 – traitement de maladies psychiatriques en milieu ambulatoire (20 juillet 2001)- « demande aux deux Gouvernements la création d’une équipe d’intervention commune de prise en charge de patients en psychiatrie en situation de crise »
La réponse est négative de la part du Canton de Berne. Par contre, cette résolution est accueillie favorablement par le Canton du Jura. Malheureusement, faute de financement, le projet sera écarté et…presque oublié.
► Il faudra attendre jusqu’en 2010 pour reprendre ce dossier et retrouver l’espoir d’un aboutissement du projet par le biais des Services d’Aides et Soins à Domicile. (Extrait de l’Historique du site www.a3jura.ch)
Si des améliorations valables dans l’accompagnement à domicile ont été rendues possibles grâce aux infirmiers(ères) du CMP et aux infirmiers(ères) indépendantes pour les personnes suivies par un médecin ou un service (CMP), un service de suivi intensif dans le milieu pour les personnes refusant des soins ou présentant une première crise n’existe pas encore.
La petite taille du canton (canton rural avec des distances relativement importantes et des petites villes), une population trop restreinte (masse critique pas atteinte) et les difficultés financières du canton semblent faire « capoter » le projet. Peut-être faut-il revenir à la réflexion initiale de 2001 pour proposer une solution viable : un projet sur les 3 cantons, Jura, Neuchâtel, Jura bernois !
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► Peut-être la solution se retrouve dans la réflexion initiale de 2001 : un projet sur les 3 cantons : Jura, Neuchâtel, Jura bernois !
►►« Le guide de pratique pour les équipes de suivi intensif dans la communauté » de l’Association des hôpitaux du Quebec (novembre 2004 ) donne des pistes intéressantes pour un SIM adapté à une région rurale concernant sa structure, fonctionnement et composition (pages 12-14, 16, 38)
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Fonctionnement du SIM
(Extrait de la présentation de « Equipe mobile de suivi intensif dans le milieu : une approche dans la communauté pour la santé psychique » Genève HUG- Le Relais)
- Introduction
Bien que la psychiatrie de secteur ait développé une importante offre de soins dans la communauté, ce modèle ne parvient pas à atteindre une partie de la population qui a pourtant le plus grand besoin d’aide.
La complexité des situations souvent associée à un phénomène de désinsertion sociale et de précarité croissante, nous a amenés à développer de nouveaux modèles de soins qui viennent soutenir l’offre existante.
Dans ce contexte, l’Equipe mobile de psychiatrie générale propose un suivi intensif dans le milieu aux personnes présentant des troubles psychiques graves et difficiles à atteindre ou à maintenir dans un programme de traitement traditionnel.
Ce programme vise à apporter à ces personnes un service d’évaluation et de traitement en s’appuyant sur les ressources de leur environnement pour leur permettre de s’y épanouir et de prendre en charge leur santé.
- Les objectifs
• Augmenter et maintenir la capacité de la personne à prendre en chargesa santé
• Assurer une stabilisation médicale et sociale
• Développer les habiletés nécessaires aux activités de la vie quotidienne
• Favoriser le rétablissement des relations interpersonnelles et la création d’un réseau social
• Aider la personne à s’engager dansune filière de soins déjà existante.
- Pour Qui ?
Nos interventions s’adressent principalement aux personnes::
• Agées de 18 à 65 ans
• Souffrant de troubles psychiques sévères et persistants
• Réfractaires aux soins de suivi qui leur sont offerts
• Restant sans soin ou dont le suivi discontinu entraîne de fréquentes ospitalisations ou consultations en urgence
• Ayant des difficultés d’autonomie ou présentant un isolement social.
- L’équipe pluridisciplinaire offre:
• Un suivi continu intensif
• Une évaluation psychosociale et familiale au domicile
• Une éducation à la santé et une aide à la prise du traitement
• Des interventions de crise et une prévention des rechutes
• Une aide à la résolution des problèmes et à l’engagement dans les soins
• Un apprentissage des habiletés nécessaires à l’autonomie
• Un soutien et un accompagnement dans des activités occupationnelles et de réhabilitation.
. Les prestations s’adressent aussi aux familles et aux proches pour du soutien, des conseils et de l’information.
► Notre activité s’inscrit dans un travail de liaison avec le réseau médicosocial et en complémentarité avec les autres professionnels.
- Intégrer le programme
Toute personne (patient, famille, proche, professionnel) peut s’adresser à l’Equipe mobile pour faire la demande d’un suivi.
Elle est recontactée dans les 48h.
Deux membres de l’équipe rencontrent la famille ou ses proches afin de faire une évaluation de la situation.
Une décision est prise sur les modalités et la nature des interventions.
Lorsque la personne en difficulté n’est pas accessible, un bilan avec les proches peut faciliter le contact.
La première rencontre avec la personne en difficulté est toujours organisée avec le demandeur.
- Composition de l'équipe multidisciplinaire:
• Médecin
• Infirmiers
• Psychologues
• Assistante sociale
• Secrétaire.
Exemples d’intervention
(Extrait de la présentation par le Dr Charles Bonsach, responsable de psychiatrie communautaire, Mme Véronique Regamey, assistante sociale,M. Jamel Ibrahim, infirmier « Suivi intensif dans le milieu (SIM), une expérience pilote à Lausanne » du16 juin 2003)
- Mme Véronique Régamey (assistante sociale du SIM)
1. Une écoute attentive des besoins que lui a exprimé (de voir ses parents moins souvent, d’éviter d’être évincé de son appartement – il ne travaillait plus et ne pouvait plus payer son loyer).
2. Le fait qu’elle a évité dans un premier temps de lui parler de sa maladie, ou des bienfaits des soins ou des médicaments. Elle a abordé de temps à autre la question sans insister. Après quelques semaines, il a commencé à écouter «pour faire plaisir ». Le fait d’aider ce jeune homme à satisfaire ses besoins de base a permis à Mme Régamey d’établir ce lien de confiance et de s’occuper du côté médical par la suite.
3. Un engagement très intensif : elle a été le voir immédiatement après avoir été contacté par sa maman, et y est retournée le jour suivant. Ensuite elle l’a accompagné dans ses démarches avec les services sociaux, ses courses etc.
Quand enfin il a accepté de se faire soigner, elle devait le chercher tous les jours pour qu’il prenne ses médicaments ; comme il sortait pour faire du skate et ne disait pas où il allait, elle devait le chercher à des heures irrégulières, tardetc. Un de ses amis qu’il voit toujours l’aidait parfois à le localiser.
Aujourd’hui et après un suivi intensif de 4 mois où elle le voyait 2-4 fois par jour, elle est passé à 2-4 fois par semaine. Il a repris des cours, prend ses médicaments, et cherche une place d’apprentissage. Au fur et à mesure qu’ils se sentaient rassurés, ses parents commençaient à le voir moins souvent. »
- M. Jamel Ibrahim, Infirmier au SIM, décrit un cas qu’il a suivi :
« Il s’agit d’un jeune homme schizophrénique qui faisait des allers-retours à l’hôpital sans effet thérapeutique.Ses parents, voyant la dégradation de son état, étaient à la fois désespérés, démunis, et en déni. C’est l’hôpital qui, constatant qu’ils n’arrivaient à rien faire avec lui, a fait appel à M. Ibrahim pour une prise en charge. Le jeune homme ayant commis des délits, sa mère a finalement contacté un juge de paix et l’a dénoncé. Le jugement le trouvait non responsable, et une obligation de soins a été imposée. Ceci a été le déclic.
Bien que cela lui a beaucoup coûté, sa mère a aussi décidé qu’il ne pouvait plus rentrer à la maison. Ce jeune homme est maintenant fatigué d’être à la rue et recherche un lieu de vie stable. Il va mieux à cause du mandat de soins (il prend son médicament par dépôt), mais il ne peut pas se conformer à la vie communautaire dans un foyer.
M. Ibrahim l’aide à chercher un appartement.
Les parents suivent le cours Profamille, et permettent des visites de leur fils.
Aujourd’hui, M. Ibrahim voit la mère régulièrement, et le jeune homme une fois par semaine. Il est sous tutelle. Et on a mis en place un « accès facilité » à l’hôpital en cas de besoin – sans que l’intervention de la police etc. soit nécessaire. »