A-proche-toi Jura

18 participants dont 9 faisant partie des groupes co-organisateurs. Accueil chaleureux de Pascaline de l’UAP, collation bienvenue en fin de Triangle préparée par Pinos. Voici, sur la base des notes prises par les rapporteurs, une transcription bien incomplète des échanges ressortant des différents témoignages ; vous constaterez que les thèmes se retrouvent d’un groupe à l’autre, dénotant les conditions indispensables au rétablissement.

Groupe 1

• Le rétablissement se fait sur plusieurs années, il dépend de différents facteurs tels une médication adaptée, un bon entourage, un réseau de professionnels compétents, des objectifs réalistes et surtout la prise de conscience des difficultés = acceptation.

• Il n'y a pas de guérison ; le rétablissement prend du temps, il peut y avoir des rechutes, il faut faire le deuil de ce qu'on était avant pour retrouver un nouveau sens à son existence, pour refonctionner autrement, en tenant compte et en gérant ses difficultés, en règle générale les symptômes s'atténuent avec l'âge.

• Les proches doivent suivre aussi un processus de rétablissement, faire le deuil de leurs attentes vis-à-vis de la personne concernée, accepter qu’elle ne sera plus comme elle était avant l’apparition de la maladie.

• Favoriser des activités qui offrent de la satisfaction, du plaisir, c'est stimulant. Retrouver de la motivation à réaliser des choses qui plaisent. L'ergothérapie, la sophrologie sont des ressources qui contribuent à maintenir un certain niveau d’occupation, à poser des objectifs réalistes, à avancer pas à pas, à se sentir moins mal.

• Importance de la curatelle pour soutenir les proches-aidants qui n’ont plus à s'occuper des problèmes de gestion souvent à l’origine de beaucoup de tensions.

• Importance du lien de confiance établi avec le professionnel, d’obtenir de la compréhension et du soutien. C'est difficile quand le professionnel change sans arrêt, il faut tout recommencer à expliquer, retrouver la confiance. « Trouver la bonne personne pour gravir la montagne ». Au final, c'est la personne concernée qui se connaît le mieux, qui peut repérer les signes de rechute et les contrecarrer.

• Témoignage d'une personne concernée qui a recherché de l'aide. Elle a trouvé un groupe de paroles, un ergothérapeute qui l’ont beaucoup aidée. Elle a passé par la phase d'acceptation de ses difficultés et elle cherche à retrouver un état de rétablissement optimal tout en étant consciente de ses faiblesses. À la question de savoir ce qu'elle changerait si elle devait revivre son parcours, elle répond qu'elle abandonnerait la honte qu’elle ressentait, qu'elle demanderait de l'aide plus rapidement, qu'elle a souffert du manque d'informations et du manque d'aide.

• Pour le professionnel, il est délicat de savoir comment doser pour stimuler le bénéficiaire pour atteindre un objectif. Si l’objectif n’est pas atteint, ne pas se décourager, ce sera pour une prochaine fois. Dans le cas contraire, le professionnel est dans l’obligation de modérer les attentes qui ne sont pas réalistes pour éviter des échecs.

• Être fier de ses succès, des efforts consentis qui ont permis d’avancer. En regardant en arrière, être fier et se féliciter d’y être parvenu. L’estime de soi passe par la reconnaissance des autres.

Groupe 2:

• Le rétablissement est un chemin individuel qui nécessite patience et persévérance. Conserver l'espoir, c'est le début du rétablissement.

• Validez ses progrès, faire le deuil du soi d'avant, prendre conscience de ses difficultés et accepter.

• Accueillir sa maladie, faire du chemin avec elle, mettre des mots sur les choses et les sensations. Mettre des mots sur les difficultés, nommez la souffrance, l'accepter plutôt que lutter contre. Pardonner, ça libère.

• La famille doit aussi se rétablir, elle doit aussi accepter ; parfois elle a peur, elle ne comprend pas. Elle se sent coupable. Une proche aidante témoigne qu'elle se sent peu aidée, elle se sent seule. « J'en veux à la maladie mais pas à mon enfant ».

• Le rétablissement prend beaucoup de temps, plusieurs années. Il faut se battre et apprendre à gérer ces difficultés. La médication a des effets secondaires, elle rend parfois stone, elle peut être addictive. On connaît des rechutes. Essayer de repérer les signaux d'alerte d'une rechute pour pouvoir la contrecarrer rapidement.

• Chercher des outils pour retrouver des forces, S'entourer de personnes qui nous aident. Le rétablissement c'est vivre avec sa maladie. Il faut de la volonté.

• Quand le rétablissement est-il atteint ? Quand on a retrouvé la confiance en soi, la sérénité et la force

• Se faire confiance retrouver l'espoir, on doit y croire pour aller de l'avant Écoutez sa voix intérieure, personne ne se connaît mieux que nous-mêmes.

• Se préparer quand ça va bien pour les jours moins favorables. « En cas de rechute, on ne part pas de zéro »

• L’écriture et un exutoire. Relire ses écrits d'avant, se rappeler le chemin parcouru pour mesurer les avancées, valider les progrès, s’encourager à continuer de lutter.

• Se fixer des objectifs réalisables, accepter que demain, ils ne seront plus les mêmes qu'aujourd'hui. Ils changent en fonction de l'évolution du rétablissement et en fonction de l'entourage également.

Synthèse:

• L’espoir et l’acceptation sont les conditions sine qua non vers le rétablissement

• Trouver une bonne médication, bien s’entourer (ne pas hésiter à changer de professionnel s’il ne convient pas, ou à prendre ses distances avec une famille toxique)

• Faire le deuil de ce qui n’est plus possible

• Avoir un objectif, une motivation pour avancer

• Regarder en arrière et être fier des efforts consentis, du chemin parcouru, des souffrances surmontées.

MERCI À TOUTES ET À TOUS DE VOTRE PRÉSENCE, VOTRE ÉCOUTE ET VOTRE PARTICIPATION

► Comparez les créflexions actuelles avec celles de la séance du Triangle di 19 mai 2015: "Lespoir , un moteur ou une utopie?"